CRIE 04 JALPAN DE SERRA, QUERÉTARO
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Lectura del mes de Octubre...
Tras un diagnóstico de Autismo
Tras un diagnóstico de Autismo
Autor: José Ramón Alonso Peña, Doctor en Biología por la Universidad de Salamanca. Catedrático de Biología Celular y Director del Laboratorio de Plasticidad Neuronal y Neurorreparación del Instituto de Neurociencias de Castilla y León. (España)
Fuente: http://jralonso.es , Marzo 2011
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 22.4
La página web eHow publicaba una columna de A.J. Tyne sobre cómo afrontar el diagnóstico de autismo que me ha gustado mucho. Bajo la dirección de Ricardo Canal, preparamos hace un tiempo una guía para ayudar a padres tras recibir un diagnóstico de autismo que actualmente ha reeditado el INICO de la Universidad de Salamanca.
Me gustaría combinar ambos grupos de información y dar unas ideas sencillas. También me gustaría saber cómo han experimentado los padres este proceso y qué mas consejos le darían a otro padre que estuviera atravesando ahora la misma situación que ellos pasaron.
Pienso que, quizá, es la noticia que más teme un padre.
Saber de manera fehaciente, científica, que su hijo tiene una discapacidad. Hasta ese momento, y la época de incertidumbre puede ser peor, es posible que ambos padres se hayan movido en la ignorancia y la noticia caiga como una pedrada en la cara. En otros casos, puede que sospecharan la realidad aún sin ponerle nombre pero siempre, la naturaleza humana es así, pensamos que puede ser otra cosa, que se curará, que va un poco retrasado pero que es algo temporal y que luego, pronto, se pondrá a la par con sus compañeros.
Pero ahora un especialista, alguien que sabe, te ha dicho y ha escrito en la historia clínica de tu hijo que tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Ojalá ese profesional sea experto y haya hecho las cosas bien, ojalá sea valiente y te diga la verdad sin paños calientes ni engaños, ojalá sea humano y comprenda tu inquietud, tu desconcierto y tu miedo y te muestre comprensión y compasión (esta palabra no es paternalista, significa etimológicamente pasar por un dolor juntos). Quizá se te agolpan las preguntas, las dudas, los interrogantes que esa puerta que ahora tiene nombre abre ante ti. O quizá solo quieres irte, salir de allí, ir a donde puedas llorar a solas o donde tengas la oportunidad de hablar con la gente que te quiere y te entiende o recibir el aire de la mañana y serenarte. Todos somos diferentes y el abanico de sensaciones y respuestas es tan amplio como la diversidad humana.
Aquí tienes algunas ideas de cómo afrontarlo: Tienes derecho a estar triste, a estar dolido/a, a llorar, a quejarte. No lo evites, no te sientas mal por llorar tu pérdida, porque eso es lo que ha pasado. Has perdido un montón de planes y sueños de un plumazo, tu panorama vital ha cambiado, nuevas necesidades y nuevos problemas acaban de aparecer. Como en el duelo por la pérdida de un ser querido, has perdido al joven, al adulto que iba a ser ese niño en tus sueños, en tus expectativas. Y como en esos casos, no podrás aceptar tu nueva situación si no pasas por esa etapa de duelo. No te avergüences. Ni tú lo has buscado, ni tienes culpa de nada. La vida nos da unas cartas para jugarlas y solo nos queda hacer con ellas las mejores bazas posibles.
Ten calma: Descansa un par de días al menos, todo lo que puedas. No te exijas de momento nada ni a ti ni a la gente que te rodea. No vas a conseguir nada por ponerte a correr, por agobiarte, por tomar decisiones importantes en este momento. Date el tiempo necesario para serenarte y cuando te sientas en calma podrás empezar a dar pasos, no hace falta que sean grandes, debes pensar con la cabeza fría y el tiempo, ahora sí, está de tu lado.
Acéptalo: Acepta al niño, acepta el autismo. Podría haber sido mejor pero también podría haber sido mucho peor.
Hay enfermedades o trastornos que acortan terriblemente la vida de un niño, alguien que mantiene su alegría y su forma de ser hasta el último momento, que llega terriblemente pronto. Otras conllevan un gran sufrimiento, un enorme dolor y el niño lo experimenta con sus funciones cerebrales intactas. Con el autismo no es así. Tendrá otras posibilidades y otras limitaciones.
Todos entendemos que nuestro cerebro es el responsable de nuestra inteligencia y entendemos que alguien afectado por ejemplo de síndrome de Down, tenga discapacidad intelectual. Pero el cerebro es también responsable de nuestros sentimientos, de nuestras emociones, de comunicarnos con otras personas, de imaginar y soñar. Y si nuestro cerebro tiene otro tipo de problema, también pueden estar afectadas estas funciones o actividades o cómo quieras llamarlo. Una parte de la personalidad de tu hijo, de sus pensamientos, esperanzas, miedos y sentimientos está bloqueada, no te deja el acceso que tú querrías. Parte de esos bloqueos irán mejorando con el tiempo y otros serán permanentes. Pero el amor rompe barreras y te ayudará a ayudar a tu hijo. Las cosas mejorarán.
Estudia, lee, aprende: Busca todo lo que puedas sobre los Trastornos del Espectro Autista. Descubrirás algunas cosas, buenas y malas, como siempre en la vida: que sabemos mucho más que hace pocos años, que hay recursos a tu alcance que ni siquiera imaginabas, que hay también estafadores por ahí sueltos vendiendo curas milagrosas e ignorantes difundiendo tonterías que no habrán inventado ellos pero de las que son cómplices al darles aire. Verás también que tú no tienes un autista en casa (odio esa palabra) sino un niño con autismo. Y como todos los niños, es diferente a los demás, con su personalidad propia, su biología propia, su vida propia.
No hay casi nada que sea aconsejable para todos los niños con autismo (salvo educación y cariño, como en cualquier otro niño) sino que cada cosa, cada tratamiento, cada procedimiento educativo tendrá que ser adaptado individualmente. Lee, habla y pregunta. Hay bastantes posibilidades, y si no, eres realmente afortunado, de que tengas que educar a los profesionales que van a trabajar con tu hijo: médicos, enfermeras (o médicas y enfermeros), terapeutas, maestros. Y eso te tocará repetidas veces a lo largo de su vida. Así que prepárate para estudiar, para conectarte con otros padres, para mantenerte al día de las cosas que se vayan descubriendo en relación con el autismo.
Desconfía de las curas milagrosas: de los tratamientos no probados, de los tratamientos con un coste terrible e inexplicable. Eso de “por mi hijo cualquier cosa”, no debe llevarte a que esa cosa sea un error, un timo, un tratamiento que no solo no ayuda sino que puede poner en riesgo una evolución positiva. La breve historia del autismo está llena de tratamientos dañinos, de explicaciones falaces, de esoterismo disfrazado de bata blanca. No seáis tu hijo, tú, el resto de la familia, víctimas de estos canallas o ignorantes.
Aprende de tu hijo también: Él será tu mejor maestro porque captará tu atención, estará siempre a tu lado y te generará más motivación, más capacidad de esfuerzo, más interés que ningún otro. Él te hará entender qué es lo que necesita, cómo puedes ayudarle, qué problema tiene en este momento, qué le gustaría decirte si se pudiera comunicar mejor. Tú enseñarás muchas cosas también a tu hijo, más que cualquier profesor, cualquier médico, cualquier psicólogo. Y cuando tengas dudas, cuando no sepas qué camino seguir, déjate guiar por el instinto, déjate guiar por esa fuerza de la naturaleza que es el amor.
Ponte en su lugar: Acuérdate y recuérdale a quien haga falta que si esto es duro para ti, para cualquier miembro de la familia, es mucho más duro para tu niño. ¿Qué debe ser sentir tener un terrible dolor de cabeza y no poder expresarlo, no poder explicarlo, no poder pedir ayuda, no rogar una medicina, nada?
No dejes a nadie decidir por su cuenta qué es lo que tu hijo necesita: no importa cuál sea su currículum, su trayectoria profesional o sus méritos académicos. No dejes a nadie, independientemente de sus credenciales, convencerte de que tú no conoces o entiendes a tu hijo.
Si sientes que se están equivocando, díselo con tranquilidad, con afabilidad y con claridad. Tú eres la persona que puede tender los puentes que tu hijo no puede construir.
Tú eres su principal defensor y mentor. Acepta todas las ofertas de ayuda, todas las sugerencias, todos los consejos, pero en un momento determinado tendrás que decidir qué ayuda a tu hijo, qué cambios son los más claros y necesarios. No te dejes marear de especialista en especialista. No es bueno para ti ni para el niño.
Huye de las eminencias grises que nunca actualizan ni corrigen sus ideas: Huye de los expertos globalizados que nunca tendrán los minutos que necesitas. Busca alguien en quién confíes y te entienda y agárrate a él o a ella con respeto y complicidad. Establece un sistema de comunicación, de consulta, un correo electrónico que te pueda permitir, no para aburrir a esa persona sino para sacarte de dudas en un momento difícil. Recuerda que para tí es el único niño con autismo pero para él, no y no puedes pretender monopolizar su tiempo ni su atención. Si estás en un momento difícil, por lo que sea, no tomes decisiones que puedan esperar, no hagas grandes cambios, deja primero que la situación se serene.
Acepta la realidad del autismo: Acepta las limitaciones de tu niño. Pero una vez, aceptadas, pide la luna y pelea por ella. Tú puedes saber cuáles son las capacidades de tu hijo en este momento pero no sabes cuánto conseguirá mejorar, hasta dónde podrá llegar ¿Vida independiente?
¿Estudios universitarios? ¿Hogar tutelado? Es seguro que tendrá limitaciones y dificultades durante toda su vida pero no se las pongas tú. Necesita que con todo ese cariño que tú tienes, le empujes, le exijas, le guíes, le animes de manera que consiga alcanzar cada milímetro de ese listón que puede superar.
Y recuerda, el futuro no está escrito en ninguna parte. Lo construimos entre todos y tú eres clave en el futuro de tu hijo y de los que vendrán detrás.
Lectura de Noviembre
c) Explotación sexual. Quienes participan en mis seminarios y talleres están con frecuencia mal informados sobre lo que constituye el abuso o la explotación sexual. Besar no es violar y acariciarse con un novio no es abuso sólo porque a los padres no les guste. Cuando sus hijos comprenden los derechos sobre su cuerpo, el consentimiento y los límites apropiados en los diversos tipos de relaciones, eso ayuda a sentar las bases para comprender lo que es la explotación.
Además de la información, los programas de prevención del abuso sexual deben destacar el desarrollo de habilidades. Eso requiere el involucrarse activamente en el proceso de aprendizaje y la práctica repetida. Las habilidades frecuentemente descritas y analizadas en las publicaciones incluyen:
• reconocer y evitar situaciones peligrosas;
• promover habilidades de seguridad en sí mismo;
• tener conciencia y reconocer los sentimientos personales, la sensación de molestia;
• practicar la capacidad de elegir;
• mejorar las habilidades de comunicación;
• desarrollar habilidades para planificar situaciones seguras.
¿Qué pueden hacer los padres en casa para apoyar los esfuerzos realizados en la prevención del abuso sexual?
El abuso sexual es un tema serio al que se enfrentan las personas con discapacidad intelectual.
Aunque no hay garantía absoluta, he aquí algunas cosas que podéis hacer para reducir la vulnerabilidad.
• Fiaros de vuestra intuición. Como padres, sois los protectores de vuestro hijo hasta que aprenden a comprender cómo se pueden proteger a sí mismos. Prestad atención a cambios sutiles en sus emociones y conductas. Recordad, la gran mayoría de los abusos sexuales se quedan sin ser informados.
• Mostraos cercanos y asequibles. Sed abiertos y sinceros con vuestros hijos en los temas de sexualidad durante toda la vida. Daos cuenta de que es un ser humano sexuado, con problemas sobre su sexualidad, y necesita una información que sea comprensible. El evitar conversaciones sobre estos temas ofrece el mensaje de que no está bien hablar sobre sexualidad (aun cuando no sea ése el mensaje que intentáis dar), que es un tabú o un asunto secreto. Si estáis asequibles, y vuestros hijos saben que pueden acudir a vosotros sin repercusiones negativas (¡las prédicas o sermones cuentan como repercusiones!), será más probable que acudan cuando tengan serias preocupaciones sobre un posible abuso.
• Fomentad la independencia en el cuidado de sí mismos. El desarrollar la independencia en la higiene y el aseo impide que vuestro hijo necesite la ayuda en el cuidado de sus partes íntimas cuando ya es adulto.
• Defended la educación de la sexualidad. La repetición de los conceptos del abuso sexual en diferentes ocasiones es un componente importante de la educación de la sexualidad para los escolares con discapacidad intelectual. Habréis de ayudar a reforzar la información y los mensajes con diversos métodos y en diferentes contextos. Preguntad sobre el programa de sexualidad en la escuela y juzgad si las clases que se ofrecen son útiles para vuestro hijo. Si no son apropiadas (p. ej., los temas ya no son relevantes, las técnicas de enseñanza son demasiado abstractas, etc.), compartid con el profesor información específica y necesidades de desarrollo de habilidades en relación con la seguridad de vuestro hijo, y determinar cómo y cuándo debe haber una modificación en la enseñanza que ofrece.
• Promoved la seguridad en sí mismos y una adecuada no-docilidad. Aprender a ser “asertivos” es una habilidad que se desarrolla sólo cuando las personas pueden elegir con independencia de las influencias que les rodean, cuando disponen de oportunidades para ejercer algún control sobre su elección, y los demás oyen y respetan lo que ha elegido.
• Promoved y facilitad una vida social activa. Las vidas sociales activas impiden la soledad y el aislamiento, una situación que hace vulnerable a la gente y ansiosa de conexión humana. Esta ansiedad hace a menudo a la gente más dispuesta para el abuso.
Lectura de Noviembre
La educación sexual es la prevención del abuso sexual.
Por Terri Couwenhoven
Cuando los padres me preguntan cómo pueden impedir que su hijo sea víctima del abuso sexual, les digo que no existen garantías. Los temas que giran alrededor del abuso sexual (en cualquier población) y su prevención son complejos y dinámicos.
Os presento algunos hechos importantes que debéis conocer:
¿Con qué frecuencia ocurre el abuso sexual a personas con discapacidad intelectual?
¿Con qué frecuencia ocurre el abuso sexual a personas con discapacidad intelectual?
Se define el abuso sexual como “un contacto sexual no deseado realizado para la gratificación de otra persona”. Las stadísticas reales no son siempre fáciles de encontrar porque los datos sobre él a menudo vienen mezclados con otros tipos de abuso (físico, verbal, económico, etc.), o las personas con discapacidad física e intelectual son metidos en la misma categoría.
Pero he aquí algunas estadísticas generalmente aceptadas:
• Entre los adultos con discapacidad intelectual, el 83% de las mujeres y el 32% de los varones son víctimas de abuso sexual.
• Las personas con discapacidad intelectual tienen mayor probabilidad de ser abusadas repetidas veces.
• Sólo se informa el 3% de los abusos ocurridos.
¿Por qué la frecuencia de abuso sexual es mayor en las personas con discapacidad intelectual?
Existen factores de riesgo personal (o circunstancias específicas) en las vidas de las personas con discapacidad intelectual que las hacen más vulnerables al abuso. Algunas de ellas son:
• Falta de información y educación sexual en la escuela, en casa y en la comunidad.
• Con frecuencia se educa socialmente a las personas con discapacidad intelectual para que sean afables y obedientes.
• Tienen mayor tendencia a depender de otros que les prestan atención y apoyo.
• Sufren aislamiento y soledad social.
Además, las situaciones de su vida pueden hacerlas más asequibles al abuso. Históricamente, las personas que han permanecido socialmente aisladas y segregadas del resto de la sociedad tienden a ser más vulnerables al abuso sexual.
Quienes abusan tienden a considerar a estas personas menos propensas a informar, o con menor acceso a los sistemas de información.
Quienes abusan tienden a considerar a estas personas menos propensas a informar, o con menor acceso a los sistemas de información.
¿Qué sabemos de las personas que abusan de individuos con discapacidad intelectual?
Los informes indican de manera repetida que las personas que con más probabilidad pueden abusar de vuestro hijo son generalmente personas que él conoce, en las que confía y con las que se encuentra de manera regular. La mayoría de los abusadores son varones (Sobsey, 1991; McCarthy y Thompson, 1997), y las publicaciones los identifican de manera
constante en dos grupos:
• Familiares o conocidos, incluidos los miembros de la propia familia o de la familia política, miembros de la familia de adopción, amigos de la madre, amigos y vecinos.
• Profesionales de los servicios que se prestan a la persona con discapacidad intelectual, con fácil acceso a ella, sea en el campo de la sanidad, la educación, servicios recreativos, residencias u otros sistemas de apoyo.
• Profesionales de los servicios que se prestan a la persona con discapacidad intelectual, con fácil acceso a ella, sea en el campo de la sanidad, la educación, servicios recreativos, residencias u otros sistemas de apoyo.
Aunque estos dos segmentos juntos conforman el grupo más numeroso de abusadores, los estudios identifican otros grupos más pequeños, que incluyen los compañeros con discapacidad, los amigos con los que se cita, “canguros”, o personas extrañas (Sobsey, 1991).
¿Cómo evaluamos los programas de prevención de abuso sexual para nuestros hijos?
Puesto que los temas que rodean al abuso sexual son complejos, las aproximaciones simplistas, con enfoques limitados, del tipo de “un extraño – un peligro”, “contacto agradable – contacto malo”, o incluso el “simplemente, di no”, están desfasados y son irrelevantes.
Históricamente, estos tipos de programas han consistido en esfuerzos basados en el aislamiento y en permanecer solo, a la hora de enfocar la prevención del abuso sexual.
Sabemos ahora que los esfuerzos por la prevención son más eficaces cuando se combinan con un programa de educación sexual completo. La información y las habilidades que fomentan una sexualidad sana cooperan también a la prevención del abuso sexual (v. tabla1)
1). El asegurarse de que vuestros hijos estén bien informados sobre la sexualidad es el tema más importante y constante que predomina en la literatura relacionada con la prevención del abuso sexual por parte de la población con discapacidad intelectual. Algunos de los tópicos que también favorecen esta prevención son:
a) Aprender sobre el propio cuerpo, los derechos del cuerpo, la privacidad. Ejemplo de esto es el ayudar a vuestros hijos a que comprendan que su cuerpo es sólo suyo y que tienen mucho que decir sobre cómo desean compartirlo o no compartirlo. Necesitan compartir mensajes claros y reglas sobre las partes privadas de su cuerpo. Sus hijos necesitan saber que los
genitales son privados, y que sólo en unos pocos casos es apropiado que sean vistos o tocados por otras personas: quienes ayudan en la higiene o en la salud, o el compañero de una relación adulta (si hay consentimiento, por supuesto).
b) Comprender las relaciones. Las personas con discapacidad intelectual tienen a menudo a su alrededor mucha gente que entra y sale en sus vidas, y todos con ideas diferentes sobre el papel que desempeñan en la vida de vuestros hijos. Los profesionales que son retribuidos por el servicio que prestan a vuestro hijo pueden identificarse a sí mismos como “amigos”
cuando, de hecho, no lo son. Los amigos y vecinos se identifican como “familia” o “casi familia”, pero no lo son. ¡No es de extrañar que exista confusión! El ayudar a nuestros hijos a que comprendan de qué manera las personas que acompañan sus vidas están conectados con ellos y los papeles específicos que desempeñan, les ayudará a reconocer situaciones límite próximas a la violación, si es que se dan.
| [Tabla I] LA EDUCACIÓN SEXUAL ES PREVENCIÓN DEL ABUSO SEXUAL |
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CONCEPTOS EN EDUCACIÓN SEXUAL
|
EJEMPLOS DE MENSAJES CLAVE |
PAPEL EN LA PREVENCIÓN DEL ABUSO |
| E L C U E R P O Y L A S PA RT E S P R I V A D A S D E L C U E R PO | ||
| Identificar y nombrar las partes privadas del cuerpo |
• Todas las partes del cuerpo tienen un nombre, incluidas las privadas. • Las niñas tienen vulva, clítoris, mamas, Nalgas |
• Utiliza nombres correctos para los genitales • Se identifica a sí mismo como varón o Mujer |
|
Reglas para las partes
privadas del cuerpo |
• Los niños tienen pene, testículos, escroto, nalgas • Las partes privadas permanecen cubiertas cuando hay gente alrededor (sitios públicos) • Debo estar en un sitio privado si voy a tocar las partes privadas de mi cuerpo |
• Mantiene cubiertas las partes privadas del cuerpo en espacios públicos • Va a un espacio privado si va a tocarse sus genitales |
|
Derechos del cuerpo
|
• Mi cuerpo es privado y me pertenece • Nadie debe tocar las partes privadas de mi cuerpo excepto por razones sanitarias o si necesito ayuda para limpiarme (niño pequeño) |
• Reconoce las violaciones de los derechos del cuerpo • Informa sobre contactos ilegales o no deseados • Respeta los derechos corporales de los demás |
| R E L A C I O N E S Y L Í M I T E S | ||
|
Tipos de relaciones
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• Existen personas muy diferentes en mi Vida |
• Experimenta ricos y diversos contactos Sociales |
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Límites en las relaciones
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• El tipo de relaciones que tengo con la gente me ayuda a conocer los límites correctos |
• Interactúa con los demás de manera socialmente aceptable |
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Sentimientos y deseos sexuales
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• Los sentimientos sexuales se hacen más fuertes durante la pubertad • Cuando tengo sentimientos sexuales hacia otra persona se llama “tener un deseo” • Los deseos son normales y los tienen la mayoría de la gente • Los sentimientos son privados |
• Reconoce los sentimientos sexuales como sanos y normales • Maneja los sentimientos sexuales de una manera socialmente aceptable |
|
Relaciones de novios/románticas
|
• Las relaciones románticas se dan cuando dos personas tienen sentimientos sexuales, el uno hacia el otro |
• Evita relaciones ilegales |
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CONCEPTOS EN EDUCACIÓN SEXUAL
|
EJEMPLOS DE MENSAJES CLAVE |
PAPEL EN LA PREVENCIÓN DEL ABUSO |
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R E L A C I O N E S Y L Í M I T E S
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Relaciones de novios/románticas
Evaluar las relaciones
|
• Hay personas con las que no puedo implicarme románticamente (relaciones sexuales ilegales: familiares, profesionales contratados, menores) • Después de pasar un tiempo conociendo a una persona, puedo sentir de forma diferente hacia esa persona • Tengo que elegir sobre las relaciones que deseo continuar y cuándo pararlas • Las relaciones adecuadas mejoran mi vida • Las relaciones inadecuadas son destructivas |
• Distingue entre relaciones sanas y no sanas |
| P R E V E N C I Ó N D E L A E X P LO TA C I Ó N O A B U S O | ||
|
Identificar las señales corporales de aviso
Definir el abuso sexual
|
• Mi cuerpo me envía señales cuando no me siento seguro o necesito estar alerta • Estas señales son: ............. • Debo escuchar y confiar en estas señales corporales • Si estas señales de alarma no desaparecen, debo hablar con una persona con la que me siento seguro • La mayoría de las personas son buenas y no me harán daño • Hay personas que pueden intentar hacer cosas sexuales que van contra la ley y mis principios • Las más de las veces, las personas que tratan de hacer esto son personas que conozco y en las que confío • Con menos frecuencia, serán personas extrañas o que no conozco • Cuando alguien te engaña o te fuerza a hacer cosas sexuales que no deseas hacer, eso se llama abuso sexual |
• Identifica sus propias señales tempranas de alarma • Habla con una persona de confianza cuando las señales persisten • Reconoce el abuso cuando ocurre |
c) Explotación sexual. Quienes participan en mis seminarios y talleres están con frecuencia mal informados sobre lo que constituye el abuso o la explotación sexual. Besar no es violar y acariciarse con un novio no es abuso sólo porque a los padres no les guste. Cuando sus hijos comprenden los derechos sobre su cuerpo, el consentimiento y los límites apropiados en los diversos tipos de relaciones, eso ayuda a sentar las bases para comprender lo que es la explotación.
Además de la información, los programas de prevención del abuso sexual deben destacar el desarrollo de habilidades. Eso requiere el involucrarse activamente en el proceso de aprendizaje y la práctica repetida. Las habilidades frecuentemente descritas y analizadas en las publicaciones incluyen:
• reconocer y evitar situaciones peligrosas;
• promover habilidades de seguridad en sí mismo;
• tener conciencia y reconocer los sentimientos personales, la sensación de molestia;
• practicar la capacidad de elegir;
• mejorar las habilidades de comunicación;
• desarrollar habilidades para planificar situaciones seguras.
¿Qué pueden hacer los padres en casa para apoyar los esfuerzos realizados en la prevención del abuso sexual?
El abuso sexual es un tema serio al que se enfrentan las personas con discapacidad intelectual.
Aunque no hay garantía absoluta, he aquí algunas cosas que podéis hacer para reducir la vulnerabilidad.
• Fiaros de vuestra intuición. Como padres, sois los protectores de vuestro hijo hasta que aprenden a comprender cómo se pueden proteger a sí mismos. Prestad atención a cambios sutiles en sus emociones y conductas. Recordad, la gran mayoría de los abusos sexuales se quedan sin ser informados.
• Mostraos cercanos y asequibles. Sed abiertos y sinceros con vuestros hijos en los temas de sexualidad durante toda la vida. Daos cuenta de que es un ser humano sexuado, con problemas sobre su sexualidad, y necesita una información que sea comprensible. El evitar conversaciones sobre estos temas ofrece el mensaje de que no está bien hablar sobre sexualidad (aun cuando no sea ése el mensaje que intentáis dar), que es un tabú o un asunto secreto. Si estáis asequibles, y vuestros hijos saben que pueden acudir a vosotros sin repercusiones negativas (¡las prédicas o sermones cuentan como repercusiones!), será más probable que acudan cuando tengan serias preocupaciones sobre un posible abuso.
• Fomentad la independencia en el cuidado de sí mismos. El desarrollar la independencia en la higiene y el aseo impide que vuestro hijo necesite la ayuda en el cuidado de sus partes íntimas cuando ya es adulto.
• Defended la educación de la sexualidad. La repetición de los conceptos del abuso sexual en diferentes ocasiones es un componente importante de la educación de la sexualidad para los escolares con discapacidad intelectual. Habréis de ayudar a reforzar la información y los mensajes con diversos métodos y en diferentes contextos. Preguntad sobre el programa de sexualidad en la escuela y juzgad si las clases que se ofrecen son útiles para vuestro hijo. Si no son apropiadas (p. ej., los temas ya no son relevantes, las técnicas de enseñanza son demasiado abstractas, etc.), compartid con el profesor información específica y necesidades de desarrollo de habilidades en relación con la seguridad de vuestro hijo, y determinar cómo y cuándo debe haber una modificación en la enseñanza que ofrece.
• Promoved la seguridad en sí mismos y una adecuada no-docilidad. Aprender a ser “asertivos” es una habilidad que se desarrolla sólo cuando las personas pueden elegir con independencia de las influencias que les rodean, cuando disponen de oportunidades para ejercer algún control sobre su elección, y los demás oyen y respetan lo que ha elegido.
• Promoved y facilitad una vida social activa. Las vidas sociales activas impiden la soledad y el aislamiento, una situación que hace vulnerable a la gente y ansiosa de conexión humana. Esta ansiedad hace a menudo a la gente más dispuesta para el abuso.
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BIBLIOGRAFÍA
Barga E, Wacker et al. Sexual asault prevention for women with intellectual disabilities: a critical review of the evidence. J Intellect Develop Disabil 2009;47:249-262. Bruder C. Efficacy of interventions designed to prevent and protect people with intellectual disabilities from sexual abuse: a review of the literature. J Adult Protection, agosto 2005. |
Couwenhoven T. Teaching children with Down syndrome about their bodies, boundaries and sexuality: A guide for parents and professionals. Woodbine House, Bethesda USA, 2007. Sobsey D, Doe T. Patterns of sexual abuse and assault. Sexuality and Disability 1991;9:243-259. |
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